Gemeinsam mit der offenen Kirche St. Simeonis Minden möchten wir mit der blauen Beleuchtung auf den internationalen ME/CFS-Tag hinweisen. Schaut am 12.5. mal in Minden zum Turm der Kirche – herzlichen Dank an die Beteiligten, dass dieser heute auch in BLAU angestrahlt wird!
Die Erkrankung betrifft schätzungsweise 2.000 Menschen in Mühlenkeis. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, welche jedoch oft nicht oder falsch diagnostiziert wird. Rund ein Viertel der Erkrankten ist dauerhaft bettlägerig und pflegebedürftig.
Das zentrale Symptom: PEM – der „Crash“ nach Belastung
Das Leitsymptom von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Eine massive und oft zeitverzögerte Verschlechterung des Gesundheitszustands nach selbst geringster körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung. Symptome eines solches Crash gehen von Licht- und Geräuschempfindlichkeit, über grippeartiges Krankheitsgefühle bis hin zu tagelanger Bettlägerigkeit. Ein kurzer Spaziergang, ein Gespräch oder ein Arztbesuch kann damit zu Wochen oder gar dauerhaft anhalten Einschränkungen führen. In schweren Fällen führen selbst Tageslicht, Geräusche oder minimale Bewegungen zu massiven Symptomen.
Falsche Behandlung kann schwere Schäden verursachen
ME/CFS ist nach heutigem wissenschaftlichem Stand nicht heilbar. Eine frühe Diagnose und angemessenes Krankheitsmanagement können jedoch entscheidend sein. Die Wissenschaft unterstützt nicht mehr die frühere Therapieempfehlung von Aktivierungsprogramme oder Sporttherapien, da diese zur dauerhaften Verschlechterung des Gesundheitszustands führen können. Besonders wichtig ist stattdessen das sogenannte Pacing. Dies bedeutet die konsequente Einhaltung der individuellen Belastungsgrenzen. Ziel ist es, Zustandsverschlechterungen zu vermeiden und schwere PEM-Crashs zu reduzieren. Rund 90 Prozent werden nicht korrekt diagnostiziert. Es gibt nicht genügend Anlaufstellen. Viele Patient*innen werden nicht ernstgenommen und schwer Erkrankte bleiben häufig ohne angemessene Unterstützung. Kurz: Forschung, Versorgung und Therapieangebote sind unzureichend.
ME/CFS benötigt mehr Aufmerksamkeit
Wir richten deshalb einen offenen Appell an unseren Mühlenkreis, die Erfahrungsrealität der Patient*innen ernstzunehmend und PEM als zentrales diagnostisches Merkmal anzuerkennen. Als Grüne im Mühlenkreis setzen wir uns dafür ein, dass ME/CFS endlich die nötige politische, medizinische und gesellschaftliche Aufmerksamkeit erhält. Es bedarf mehr Forschung, bessere Versorgung und stärkerer Anerkennung. ME/CFS ist keine Randerscheinung mehr, sondern eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung.
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